di fronte alle sfide della malattia renale cronica nei bambini

Di fronte alle sfide della nefropatia cronica nei bambini

Come può la malattia renale cronica (CKD) colpire i bambini e le loro famiglie?

Come può la malattia renale cronica (CKD) colpire i bambini e le loro famiglie ?; Come possono i genitori e gli altri adulti aiutare i bambini con malattia renale cronica nella vita quotidiana ?; Chi può aiutare le famiglie affrontare le questioni legate alla malattia renale cronica nei bambini ?; Mangiare, dieta, nutrizione; Punti da ricordare;

Molte organizzazioni forniscono il supporto per i pazienti e medici professionisti. Visualizzare l’elenco completo di rene e Urologic Disease organizzazioni. (PDF, 345 KB)

La vita dei bambini affetti da patologie gravi e di lunga durata, come CKD sono influenzati in molti modi. CKD è una condizione che causa una ridotta funzionalità del rene per un periodo prolungato di tempo. I bambini con insufficienza renale cronica possono avere un’immagine di sé negativa e possono avere problemi di relazione con i membri della famiglia a causa dello stress di vivere con una malattia cronica. La condizione può portare a problemi di comportamento e rendere la partecipazione a scuola e attività extrascolastiche più difficile. CKD può causare problemi di apprendimento a causa l’accumulo di rifiuti nel corpo può rallentare nervi e la funzione del cervello. I bambini con insufficienza renale cronica possono avere difficoltà di concentrazione e possono sviluppare la lingua e le capacità motorie più lentamente rispetto ai loro coetanei. I problemi più gravi si verificano quando CKD è presente partenza nella prima infanzia.

CKD che porta a insufficienza renale descritto come stadio terminale della malattia renale o malattia renale all’ultimo stadio quando vengono trattati con un trapianto di rene o di trattamenti di sangue-filtraggio chiamato dialisi può aumentare queste sfide. Fortunatamente, un trapianto di rene può invertire o migliorare la maggior parte di questi problemi. La dialisi può anche migliorare o correggere questi problemi. La maggior parte dei bambini affetti da insufficienza renale cronica che ricevono un trattamento adeguato possono frequentare la scuola, laureato di scuola superiore, e andare al college o scuola professionale. Tuttavia, le famiglie di bambini con malattia renale cronica o insufficienza renale devono riconoscere che questi bambini possono avere bisogno di una guida e di comprensione supplementare.

Maggiori informazioni su malattie renali nei bambini e il suo trattamento è previsto in temi di salute theernment, Panoramica di rene malattia nei bambini e metodi di trattamento per insufficienza renale nei bambini.

Come possono i genitori e gli altri adulti aiutare i bambini con malattia renale cronica nella vita quotidiana?

tutoraggio; riabilitazione professionale; sistemazioni speciali

I genitori e gli altri adulti possono aiutare i bambini con CKD adattano a scuola, si occupano di bassa autostima, fare amicizia, essere fisicamente attivi, e seguono il loro regime di trattamento. Come i bambini con approccio CKD l’età adulta, possono avere bisogno di aiuto con la preparazione per entrare nella forza lavoro.

I bambini possono imparare di più sui loro farmaci, tra cui le dosi .; I bambini in dialisi dovrebbero essere incoraggiati a prendere parte attiva nei loro trattamenti .; I genitori o tutori dovrebbero permettere ai bambini di partecipare al processo decisionale trattamento.

La frequenza scolastica è di vitale importanza per aiutare i bambini con CKD conducono la migliore vita possibile. Molte persone non sono consapevoli di come CKD colpisce i bambini. dirigenti scolastici, insegnanti e compagni di classe dovrebbero ricevere l’educazione e l’informazione sugli effetti della CKD.

I bambini con insufficienza renale possono perdere la scuola ogni settimana a causa della dialisi e visite mediche. Queste assenze possono aggravare i problemi di apprendimento molti bambini con la faccia CKD. I genitori o tutori devono fare ogni sforzo per programmare i trattamenti al di fuori dell’orario scolastico.

Gli individui con disabilità Education Act Public Law 94-142 afferma che ogni bambino ha diritto a una formazione adeguata e dirige distretti scolastici per fornire servizi speciali per garantire che i bambini con disabilità possano partecipare a classi regolari nella misura più ampia possibile. I bambini con insufficienza renale cronica possono avere bisogno

insegnare al bambino circa la condizione e regime di trattamento; parlare con il bambino a conoscere del bambino desideri, credenze e sentimenti per trovare modi per migliorare la motivazione; suggerire metodi per ricordarsi di prendere i farmaci, come ad esempio un calendario, un fortino, o promemoria dei messaggi di testo

Per ricevere i servizi di educazione speciale, i bambini devono essere valutati per vedere se hanno una disabilità e devono ricevere un programma di formazione-un documento scritto individualizzato che dettagli i servizi ogni bambino riceverà. I genitori o tutori di bambini con CKD dovrebbero parlare con il consulente scolastico di avere il loro bambino valutato.

trovare gruppi di sostegno nella comunità; aiutare un bambino con una malattia cronica ricongiungersi attività scolastiche; ridurre lo stress di prendersi cura di un bambino con una malattia cronica

Avere una malattia cronica può fare un bambino a sentirsi depresso e impotente. problemi di apprendimento e di crescita possono anche contribuire a bassa autostima. Un modo per aiutare i bambini a sentirsi responsabilizzati è quello di dare loro il massimo controllo e la responsabilità propria cura possibile

Incontinenza urinaria-la perdita di controllo della vescica, che comporta la perdita accidentale di urina è comune nei bambini con CKD. L’incontinenza urinaria può essere imbarazzante per i bambini e può rendere più difficile per costruire relazioni con i loro coetanei. Tuttavia, sono a disposizione per aiutare a prevenire l’incontinenza urinaria diverse strategie e le opzioni di trattamento.

Maggiori informazioni sono fornite in tema di salute theernment, incontinenza urinaria nei bambini.

I bambini con insufficienza renale cronica possono avere problemi di montaggio in con i bambini della loro età a causa della loro bassa statura o sviluppo mentale ritardato. Per i bambini che hanno avuto un trapianto, gli effetti collaterali come ad esempio-un volto pieno, aumento di peso, acne, o del viso capelli di alcuni dei farmaci che prendono può rendere più difficile per fare amicizia e può anche abbassare l’autostima. La partecipazione a regolari attività in classe ed extra può aiutare i bambini a migliorare le loro abilità sociali. campi estivi e programmi ricreativi per bambini con esigenze speciali possono essere un buon posto per fare nuove amicizie.

Chi può aiutare le famiglie affrontare le questioni legate alla malattia renale cronica nei bambini?

I bambini con CKD dovrebbero essere incoraggiati a partecipare alle attività fisiche, tra cui l’esercizio fisico e lo sport. In generale, l’esercizio ha benefici fisici e psicologici. I genitori o tutori possono sentirsi protezione dei bambini con insufficienza renale cronica; Tuttavia, essi non dovrebbero cercare di limitare le attività, salvo diversamente indicato da un fornitore di assistenza sanitaria. Alcuni bambini possono nemmeno bisogno di essere incoraggiati a uscire e giocare. I genitori o tutori dovrebbero parlare con il fornitore di assistenza sanitaria del loro bambino circa il livello di attività sportiva a destra e appropriate per il loro bambino.

I bambini che hanno avuto un trapianto di rene in grado di competere nello sport. Ogni anno i Giochi trapianto, sponsorizzato dalla National Kidney Foundation, consentire alle persone con trapianti di partecipare alla competizione amichevole e mostrare al mondo che il trapianto fornisce una nuova prospettiva di vita e la salute.

I bambini con insufficienza renale cronica possono avere bisogno di prendere più farmaci, mangiare una dieta specifica, e seguire gli ordini del loro fornitore di assistenza sanitaria per contribuire a controllare la loro malattia. Molti bambini hanno difficoltà a seguito del regime di trattamento. Gli operatori sanitari usano il termine non aderenza per descrivere l’incapacità o il rifiuto di prendere i farmaci prescritti o seguire le indicazioni di un fornitore di assistenza sanitaria. L’adesione può essere migliorata con una combinazione di educazione sanitaria, tecniche motivazionali, e metodi di abilità comportamentali. Le strategie devono essere su misura per ogni bambino e la famiglia del bambino. Il medico dovrebbe

I giovani adulti che sono stati trattati per la CKD durante l’infanzia devono superare una serie di barriere per prepararsi ad una carriera e di trovare un lavoro. A completare la formazione necessaria per l’occupazione richiede più sforzo, e alcune persone con CKD riferiscono che la loro piccola statura crea problemi a calzare in ambienti adulti. I datori di lavoro possono avere difficoltà a capire i problemi renali e le strutture che devono essere fatte per le persone con insufficienza renale cronica. La sezione lavoro del Dipartimento statunitense del sito disabilità di lavoro offre una varietà di risorse per datori di lavoro e in cerca di lavoro circa la pianificazione della carriera, le sistemazioni del posto di lavoro, programmi di incentivazione del lavoro, e altre questioni connesse.

Molti professionisti qualificati sono a disposizione per garantire che i bambini con CKD ottenere la migliore assistenza possibile. La famiglia può voler parlare con un assistente sociale, professionista della salute mentale, consulente finanziario, e dietista. Se un bambino raggiunge insufficienza renale, il personale medico presso il centro dialisi o il trapianto di clinica in grado di fornire aiuto.

Un assistente sociale può aiutare le famiglie individuare i servizi come il trasporto e la consulenza familiare. L’assistente sociale può fornire informazioni su

L’assistente sociale può anche aiutare le famiglie presentare domande di Medicare e Medicaid. Medicare è un programma che aiuta le persone di età superiore ai 65 anni e le persone con disabilità, comprese le persone di ogni età con insufficienza renale, pagare le cure mediche. Medicaid è un programma di assistenza sanitaria per alcuni individui a basso reddito e le famiglie che rientrano in un gruppo di ammissibilità che è riconosciuta dalla legge federale e statale.

Un professionista della salute mentale, come ad esempio uno psicologo, può aiutare i bambini con CKD trovare il modo di affrontare il tumulto emotivo causata dalla presenza di una malattia cronica. Alcuni psicologi infantili anche specializzati nell’aiutare i bambini con disabilità e problemi di salute ricongiungono attività scolastiche. Essi possono anche essere in grado di suggerire le tecniche che rafforzano l’aderenza con l’assunzione di farmaci e seguendo le istruzioni del fornitore di assistenza sanitaria.

I membri della famiglia possono anche trovare che la consulenza li aiuta a gestire i conflitti e sottolinea che devono affrontare. Molte coppie segnalare un aumento della tensione nel loro matrimonio, quando il loro bambino ha una malattia grave come la malattia renale cronica. I fratelli possono risentirsi la quantità di attenzione alla loro fratello con CKD e si sentono in colpa per avere cattivi pensieri circa il loro fratello.

Un consulente finanziario può aiutare le famiglie soddisfare gli obblighi finanziari che la malattia cronica crea. fatture mediche può ceppo finanze familiari; in alcuni casi, un genitore o tutore può essere necessario smettere di lavorare a cura di un bambino a tempo pieno.

Maggiori informazioni sono fornite in tema di salute theernment, aiuto finanziario per il trattamento di insufficienza renale.

Mangiare, dieta, nutrizione

Una corretta alimentazione è estremamente importante per i bambini con insufficienza renale cronica. Ogni clinica di dialisi ha una dietista per aiutare le persone a capire come il cibo che mangiano influisce sulla loro salute. il dietista

aiuta a sviluppare piani pasto per soddisfare dieta ristretta di un bambino; fornisce informazioni su eventuali carenze nutrizionali causati da malattie renali; raccomanda integratori alimentari particolari o le formule per migliorare la nutrizione del bambino; fornisce ricette e raccomanda libri di cucina adeguati per le persone con malattie renali

uova; latte; formaggio; pollo; pesce; carni rosse; fagioli; Yogurt; fiocchi di latte

cibi in scatola; alcuni alimenti surgelati; cibi più elaborati; alcuni snack, come patatine e crackers

mele; mirtilli; fragole; mirtilli; lamponi; ananas; cavolo; cavolfiore bollito; senape; broccoli crudi

arance; meloni; albicocche; banane; patate; pomodori; patate dolci; cotto spinaci; Broccoli cotti

Seguendo le limitazioni di una dieta malattia renale potrebbe essere difficile in un primo momento; tuttavia, fare pasti gustosi e soddisfacente è possibile con solo un po ‘di creatività.

Punti da ricordare

nondairy Creamer liquido; fagioli verdi; Popcorn; carni non trasformati da un macellaio; bibita al gusto lime; root beer; polvere di tè e limonata miscele ghiacciate; riso e mais cereali; albumi; sorbetto

I bambini possono imparare di più sui loro farmaci, tra cui le dosi .; I bambini in dialisi dovrebbero essere incoraggiati a prendere parte attiva nei loro trattamenti .; I genitori o tutori dovrebbero permettere ai bambini di partecipare al processo decisionale trattamento.

Per i bambini con insufficienza renale cronica, l’apprendimento sulla nutrizione è di vitale importanza perché la loro dieta può influenzare quanto bene i loro reni lavoro. I genitori o tutori dovrebbero sempre consultarsi con team di assistenza sanitaria del loro bambino prima di apportare modifiche dietetiche. Stare in salute con insufficienza renale cronica richiede prestando particolare attenzione ai seguenti elementi di una dieta

Maggiori informazioni sono disponibili in temi di salute theernment, la nutrizione per la malattia renale cronica nei bambini e insufficienza renale: Eat Right per sentire come in emodialisi.

American Society of Transplantation

Fatti su trapianto renale: Pediatric Patient Education brochure (PDF, 312 KB) *

risorse

National Kidney Foundation

I bambini con malattia renale cronica: Consigli per i genitori

newsletter Famiglia di messa a fuoco

Guida dei datori di lavoro

Nemours KidsHealth Sito

Quando il bambino ha una malattia renale cronica

Qual è il problema con la dialisi?

Nephkids

gruppo Cyber-support

United Network for Organ Sharing

Trapianti di organi: ciò che ogni bambino ha bisogno di sapere (PDF, 393 KB) *

Stati Uniti Dipartimento di Salute e Servizi Umani, Centers for Medicare & Medicaid Services

Copertura Medicare di Dialisi renale e trapianto di rene Services (PDF, 743 KB) *

Administration degli Stati Uniti di sicurezza sociale

Benefici per i bambini con disabilità (pdf, 413 KB) *

Il National Institute of Diabetes e Digestiva e Malattie renali verno) e altri componenti del verno theernment) condurre e sostenere la ricerca in molte malattie e condizioni.

Quali sono, e sono loro giusto per te ?; fanno parte della ricerca clinica e nel cuore di tutti i progressi della medicina. cercare nuovi modi per prevenire, individuare o curare le malattie. I ricercatori hanno anche utilizzare per cercare in altri aspetti della cura, come il miglioramento della qualità della vita per le persone con malattie croniche. Scopri se sono giusto per te.

Quali sono aperti ?; che sono attualmente aperte e stanno reclutando possono essere visualizzati in www.ClinicalTrials.

Queste informazioni possono contenere contenuti su farmaci e, se assunto come prescritto, le condizioni in cui trattano. Se preparato, questo contenuto incluso le informazioni più aggiornate disponibili. Per aggiornamenti o per le domande su tutti i farmaci, contattare la statunitense Food and Drug Administration al numero verde 1-888-INFOernment (1-888-463-6332) oppure visitare il sito wwwernment. Consultare il proprio medico per ulteriori informazioni.

Theernment desidera ringraziare; Barbara Fivush, MD, e Kathy Jabs, MD, della Società Americana di Nefrologia Pediatrica (ASPN), Steve Alexander, MD, John Brandt, MD, Manju Chandra, MD, Ira Davis, MD, Joseph Flynn, MD, Ann Guillott, MD, Deborah Kees-Folts, MD, Tej Mattoo, MD, Alicia Neu, MD, William Primack, MD, e Steve Wassner, MD, tutti su commissione di ASPN Clinical Affairs, Frederick Kaskel, MD, ASPN, Sharon Andreoli, MD, ASPN

marzo 2014

Dieta